Ondra touží po notebooku, který by na cestách s rodinou nahradil stolní počítač, jenž představuje jeho spojení se světem.
Ondra touží po notebooku, který by na cestách s rodinou nahradil stolní počítač, jenž představuje jeho spojení se světem.
Ondrova maminka vypráví jeho příběh…
Náš život se 18. července 2014 od základů změnil…
Ondra zkolaboval a v umělém spánku ležel na ARU v Mladé Boleslavi. 21 let jsme věděli, že tohle dříve či později přijde, ale najednou jsme byli strašně zaskočení a nešťastní.
Od dvou let víme, že trpí svalovou dystrofií Duchennova typu. Nikdy jsme neřešili nic moc dopředu, snažili jsme se netrápit myšlenkami na to, co bude až… Takže postupné zhoršování jeho zdravotního stavu, jsme řešili vždy až když to prostě přišlo. Naučili jsme se s jeho nemocí žít. Absolvoval základní školu, od páté třídy na invalidním vozíku, s pomocí asistentky odmaturoval na OA v MB. Má strašně rád angličtinu a věnuje jí veškerý volný čas. Jeho sen byl vidět Spojené státy americké, a ten se mu splnil, jenže čas a postup nemoci se nadá bohužel ničím zastavit.
Prvních 14 dní na ARU bylo velice kritických. Pak ale najednou sebral všechny svoje síly… Myslím, že jeho vůle žít je opravdu obdivuhodná. Je to prostě bojovník. Začali ho navštěvovat krom nás, rodičů a sestry, také dva dobrovolníci. Jako malý kluk zažil klauny v Motole a vždy se s nimi velice dobře bavil. Chci tím říct: „Je hrozně fajn, když zjistíte, že na takové trápení není člověk sám a že jsou lidé, kteří svou přítomností dokáží strašně moc!“ Ondra byl vděčný, za každou návštěvu a postupně se začal „vracet“.
V únoru 2015 se podařilo díky Dechu života dostat Ondru domů.
Teď tomu bylo pět let, co je na plicní ventilaci. Když neurolog v únoru 2015 říkal, že takto může fungovat rok, dva i déle, netušil, co Ondra dokáže! Žije a cítí se dobře, v rámci možností. Po dvou letech mu zrušili sondu do žaludku, protože ji potřeboval jednou, když měl angínu a nemohl polykat.
Angličtinu miluje nade vše, čte fantazy pouze v originálním vydání a díky PC má možnost spojení se světem, většinu dne sedí v posteli a je on-line, jeho pohyb je omezen. Dokáže hýbat rukama v zápěstí a prsty. Díky za to! Nejvíc ho mrzí, že nemůže normálně mluvit. Tracheostomie dovolí pouze šeptat, ale i to se stále zlepšuje, naučil se s hlasem zacházet a kdo chce, určitě porozumí. Sám říká, že se drží zuby nehty, aby tady mohl ještě nějaký čas být a my (jeho rodina) se snažíme mu to co nejvíc ulehčit a podpořit ho. Letos oslavíme společně jeho 29. narozeniny. 😊
