Péče o Tomáška je jak psychicky, tak finančně velmi náročná. Velkou radost mu dělají chvíle strávené na koňském hřbetě.
Náš příběh se začal psát v červenci 2014, kdy se nám narodilo třetí dítě, syn Tomášek. Těhotenství bylo bez problémů a nic nenasvědčovalo tomu, že by mohly nastat nějaké komplikace.
Bohužel hned po narození syn přestal dýchat a byl okamžitě převezen na jednotku intenzivní péče, kde byl napojen na umělou plicní ventilaci. Tam strávil 28 dní během nichž se intenzivně zjišťovalo proč došlo k zástavě dechu. Nakonec u něj bylo potvrzeno genetické onemocnění – kongenitální hypoventilační syndrom tzv. Ondinina kletba. Při tomto onemocnění pacient přestává v noci dýchat, a proto musí být napojen na umělou plicní ventilaci. Vzhledem k náročnosti léčby a nutnosti připojení k plicnímu ventilátoru, byl Tomášek přeložen na jednotku ARO do Fakultní nemocnice Ostrava, kde strávil dlouhých osm měsíců. Během této doby jsme zařizovali vše potřebné, abychom mohli Tomáška převézt domů. Našli jsme si bydlení v Ostravě, abychom měli blízko jak do nemocnice, tak i ke všem službám, zároveň jsme s Tomáškem rehabilitovali a zajišťovali všechny potřebné přístroje pro domácí péči. Zkoušeli jsme také dýchací masku, ale to bohužel nedopadlo dobře a Tomáškovi musela být nakonec zavedena tracheostomická kanyla, kterou má zavedenu dodnes.
Na jaře 2015 jsme si konečně mohli Tomáška převézt domů a spolu s ním i mnoho přístrojů nutných pro péči o něj; ventilátor, odsávačku a kyslíkový koncentrátor. V důsledku dlouhé hospitalizace byl Tomášek hodně opožděn ve vývoji. Jelikož dobře nezvládal cestování, museli jsme zařídit rehabilitace domů, intenzivně jsme cvičili ve vertikalizačním stojanu a ve dvou letech se Tomášek konečně poprvé postavil. Časem jsme začali rehabilitovat v sanatoriu v Klimkovicích, ale vzhledem k diagnóze, jsme tam mohli pouze dojíždět.
Když byly Tomáškovi 4 roky, vrátili jsme se do Lidečka, kde jsem začala pracovat jako asistent pedagoga v mateřské škole. Díky tomu tam mohl nastoupit i Tomášek. Bohužel už tehdy bylo zřejmé, že je výrazně opožděn ve vývoji, začali jsme proto aplikovat ABA terapii. Tomášek se začal více zajímat o hračky, avšak výrazný pokrok to nebyl. S věkem mu navíc byl diagnostikován atypický autismus a hypotonie. Po třech letech ve školce bylo evidentní, že do běžné školy nastoupit nemůže, a tak Tomášek nastoupil do speciální školy. Ze středně těžké mentální retardace se bohužel stala retardace těžká; bylo prokázáno, že prodělal krvácení do mozku a došlo k poškození některých center.
I nadále s ním, ale pracujeme, navštěvuje školu, jezdíme s ním na logopedii, ergoterapii, hipoterapii a díky tomu se jeho stav krůček po krůčku zlepšuje, i když se tyto krůčky postupně zmenšují. Vzhledem k tomu, že se Tomášek musí každou noc napojit na ventilátor, protože mu nefunguje autonomní část mozku a sám v noci nedýchá, je péče o něj nutná 24 hodin denně.
