„Život se neměří počtem nádechů a výdechů. Život se měří chvílemi které nám berou dech…“
Když byl Klárce necelý rok, přestala se vyvíjet standardně jako jiné děti a nešlo si nevšimnout, že je slabší, že se jí nechce ani moc lézt, natož stoupat. V roce a půl se rodiče v Motolské nemocnici dozvěděli, že má Klárka genetickou, nevyléčitelnou nemoc, spinální muskulární atrofii 1. – 2. typu.
V necelých čtyřech letech Klárce a jejím třem sourozencům zemřel při nezaviněné autonehodě tatínek, který se o ni spolu s maminkou staral, chodil s ní plavat, jezdil na rehabilitace, byl pro rodinu velkou oporou…
„Když bylo Klárce necelých osm let, po hodně těžkém půlroce neustálých vleklých infekcí, jsme jednou v noci museli volat sanitku a Klárka byla se saturací kolem 61 odvezena do Nemocnice sv. Jiří v Plzni. Kromě viditelné slabosti tělíčka slábly i svaly dýchací a této únorové noci roku 2014 došlo k naprostému selhání. Nad ránem byla Klárka převezena z menší nemocnice do velké fakultní a tam Klárce zřejmě zachránili život okamžitým napojením na umělou plicní ventilaci.Ten dlouhý půlrok zmatku, beznaděje, smutku a prchavých okamžiků nadějí se nevejde do pár řádků.“ vypráví maminka Klárky.
Lékaři na JIP došli k závěru, že Klárka nedokáže dýchat sama, že její dýchací svaly jsou již tak oslabené, svalová atrofie si i zde vybrala svou daň, že nezbývá než Klárku trvale napojit na umělou plicní ventilaci. „Když nám to sdělil tehdejší přednosta dětské kliniky na pohovoru v lékařském pokoji, zbořil se mi svět. Představa mého dítěte, které už samo nezvládne dýchat, tu jednoduchou triviální věc, která přece jde nám všem tak samozřejmě, že ji téměř nevnímáme…“ popisuje pocity maminka.
Pan přednosta rodině vykreslil jejich budoucnost ve velmi černých barvách, což je naprosto zlomilo. Podmínky pro to, aby si svou holčičku mohli vzít domů, jim přišly šílené – psychologické testy, finanční náročnost, zvládnutí medicínských postupů, čekání na schválení domácí plicní ventilace… Podle přednosty už nikdy nebude mluvit, stane se apatickou, nebude se už smát, nebude ji nic zajímat, rodina se měla smířit s bezvládným člověkem ležícím na posteli, který v důsledku tracheostomie a plicní ventilace rezignuje na život. Nic z této předpovědi se díkybohu nevyplnilo!
„A tehdy nás poprvé zachránil Dech života – jmenovitě pan Jakub Šesták. Dlouhou hodinu poslouchal můj pláč i strach, dlouhou hodinu mi laskavě vysvětloval, jak to celé může být a že nás Dech života samotné v této životní situaci nenechá! A to se i stalo.“ vypráví maminka.
Ještě pár měsíců Klárka musela být v nemocnici. Tým lékařů na dětské JIP byl naprosto skvělý. Následovala spousta administrativních úkolů, nebyla to lehká doba ani pro sourozence Klárky a lidi, kteří ji měli rádi. Klárka sama byla statečná. Tracheostomickou operaci zvládla výborně a brzy mohla jít domů, za což je rodina vděčná jak fakultní nemocnici, která odeslala všechny potřebné dokumenty, tak i Dechu života, který zajistil vše potřebné, co se týká péče o pacienta na domácí plicní ventilaci.
Po čtrnácti dnech doma překonala úskalí tracheostomie, začala nahlas mluvit, smát se a hrát si.
„Neříkám, že dvacetičtyřhodinová péče o Klárku není náročná. Musela jsem se přestěhovat k ní do pokojíčku a spíme spolu. Museli jsme si pořídit miminkovské videochůvičky. Bylo potřeba naučit se pečovat o „trášu“, naučit se odsávat, znát zásady první pomoci, když se něco zblázní. Jako její máma žiju v neustálé obavě o její život. Klárka si díky nemoci nic nepodá, je jako hadrová panenka.“ popisuje péči maminka.
Dnes jsou to už téměř čtyři roky, co je Klárka doma s „dejchačem Vencou“, jak plicnímu ventilátoru doma všichni říkají. Za celou dobu nebyla vážněji nemocná. Klárka moc ráda čte, hraje různé hry se svými brášky, učí se angličtinu, sbírá pokémony … Směje se běžným věcem jako ostatní děti, dokáže se naštvat (puberta se pomalu začíná ozývat), nosí ze školy jedničky… Občas zajede s mamkou a brášky do kina nebo do divadla.
Maminka začala studovat dálkově vysněnou vysokou školu Sociální práce a psychoterapie, protože sama pracuje v neziskové organizaci Plzeňská zastávka, kde terapeuticky pomáhá lidem, kteří přišli o své nejbližší.
„Nemoc Klárky nám hodně vzala. Ale – také nám hodně dala. Především poznání, že SPOLU dokážeme i nemožné. A že nejsme na všechno sami.“ dodává maminka.
